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早發性失智 50歲上下就發病

聯合報 巫瑩慧／台灣失智症協會理事

國際失智症協會日前在澳洲伯斯舉行年會，

會議主題是「照顧，治癒和失智症歷程：

一個全球的挑戰」，

並以 「我們等待明天有治癒的方法，

但我們現在就需要照護」

（We wait cure for tomorrow, but we need care for today.）

為軸心理念。

今年不論專題演講或論文報告，

其中一個重要的議題是早發性失智症的照顧。

早發性失智症一般指患者年齡在65歲以下，

以50歲上下居多，

由於年輕加上疾病初期特徵比較會出現淡漠、

反抗性肢體動作或易怒等行為，

很容易被歸納為精神科患者，

因而延遲正確的診斷。

患者不多 權益受衝擊

早發性失智症患者人數大約只有老年型的6%到10%，

所以世界各國大多著重後者的福利政策或相關的照顧服務。

甚至因早發性患者肢體活動還未退化，

許多權益因而被排除。

重要的是，患者往往必須提早離開職場，

對於家庭經濟、子女教育及後續照顧的安排，

都帶來嚴重的衝擊。

德國的海格女士，

原本是精通6國語言的醫療專業翻譯。

2008年54歲時開始與失智症共處後，

除了寫出暢銷書「走出陰影」外，

更積極擔任歐盟失智症患者工作團隊的主席，

致力參與歐洲在針對失智症患者的政策、

研究和社會等規畫。

海格說：「我們只是大腦慢慢生病了，

但還存在很多的能力。

所以仍然可以明白的告訴大家，

我們在未來5到10年的實際需求。

除了多聽照顧者的建議外，

更需要直接與我們對話，傾聽患者的心聲。」

友善照護 最迫切需求

澳洲的凱特女士，

是護理背景出身的早發性失智患者，

但還是努力不懈。她在許多人的協助下，

2014年不但獲得失智症照護的碩士學位，

也共同創辦國際失智症聯盟，

更在澳洲失智症協會擔任有給職的工作。

她呼籲：「我們需要失智症友善社區，

希望社區中的所有成員，

都能讓我們享有自在且有尊嚴的生活。」

本屆獲得奧斯卡金像獎最佳女主角的影片

「我想念我自己」的共同製作伊莉莎白指出：「

我們要讓得到早發性失智症的Alice

繼續活在這個社會裡，透過各種媒體，

讓大家對於這個疾病有更多的認識。」

值得一提的是，今年會中較大的突破是，

由澳洲女同性戀患者和其照顧者，

在專題演講中分享她們如何共同規畫每一天的生活，

以及面對疾病的各種挑戰。

過去家庭照顧者大多是由配偶、

子女或其他家人來照顧；

隨著家庭結構與人際關係的改變，

由法律所承認的伴侶（partner），

則是新的多元組合。