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如果你不是主要照護者，只偶爾回家「沾醬油」請體貼承擔重任的辛苦手足
作者：彭菊仙
發表日期：2019-06-11
好久以前曾經上Good TV談老人照護問題，可能重播的關係，
我接到一個鄰居的來電。
她是一個六十多歲的單身者，跟九十多歲的媽媽相依為命，
媽媽失智退化，所以她承擔照護老媽的責任。
她說自己沒有結婚也沒有孩子，不太關注親子議題，
所以即使平常在中庭碰到我，也不知道我寫親子議題。
看到那一集節目才知道我是親子作家。
她說，她非常感謝我在節目中為她們這樣的「主要照護者」說些體貼的話。
照護老人家比照顧小baby還要辛苦
因為大部分的人都不知道，照護老人家比照顧小baby還要辛苦，
像她媽媽失智，什麼事情都搞不清楚，每天日落都會發作，
即使在家，也一直吵著要回家，到底要回哪個家，
沒有人知道，常常一個晚上要她出門好幾趟，
找了半天，也不知道要到哪裡，颳風下雨寒流，擋都擋不住。
老人家咀嚼差，她每天都要幫媽媽準備特製的食物，
怕營養不良，又怕不可口，所以料理三餐也花掉很多時間。
最主要的是，老人家天天受病苦折磨，事實上，
沒有幾個老人家如憨厚開朗的開喜婆婆般逗趣可愛。
不少老人家天天愁苦鬱悶，滿嘴嘮叨，
特別是會對最親近的主要照護者百般挑剔，苛刻難纏。
有六成的主要照護者都有憂鬱傾向
老人家日暮西山，走在不可逆轉的衰敗路途上，
可不是你花了心力、費盡思量，
就能看到他們日日健朗、天天開心，
相反的，他們時不時血壓飆昇、心臟突然衰竭、
尿道忽又感染、血糖不穩….，天候稍不穩定，
三天兩頭緊急救護、隨時都得待命，
往往讓主要照護者疲於奔命、壓力破表。
數據顯示，幾乎有六成的主要照護者都有憂鬱傾向，
而有五分之一的主要照護者確定患有憂鬱症。
這一條看不見曙光的照護之路，
真的需要極大的體力、耐力與勇氣，
要不斷自我對話、心理建設。
我的鄰居六十多歲照護她九十歲的媽媽，
只要我到中庭散步，
幾乎都會看到她攙扶著她老媽來回走動的緩慢身影，
我遠遠望去，真不像一對母女，
因為連她都顯得老態龍鍾，像是一對相互依靠的老朋友。
她很激動地跟我說：
「菊仙，你知道嗎？看完節目我實在很多感觸，
因為你說出了我們主要照護者的心聲，你真的很了解我們的苦。」
「我就是你說的那一個人，每天無止盡的付出，
忙進忙出、提心吊膽、幾乎沒了自己，
但只要我姊姊抽空回來，我就從頭被她嫌到尾。
她看我這個也做不好，那個也沒弄對，要我煮什麼給媽媽吃，
要我怎麼幫媽媽洗澡、怎麼幫她按摩，
有時我真的很想一走了之，讓她來照護一天看看，一天就好！
我真的累了！但是，你知道，她每次回來，
一兩個小時屁股都還沒坐熱就走人，
只會不斷發號施令，我真的非常非常憤怒！」
其實那集已是去年的節目，
我到底說了什麼話能如此安慰她，
我已不大記得。
鄰居說：
「你在節目中說，如果不是主要照護者，
是偶而回來的次要照護者，
甚至根本是極少回家看長輩的兄弟姊妹，
回家時，縱有覺得看不順眼的地方，
也一定要忍住批判，因為，沒有親身貼近照護老人家，
絕對不知道日常照護上的眉眉角角，無從想像其中的困難與挫折。」
「當你說到這段話：
『請給主要照護者同理，而且是很多很多倍的同理』時，
我所有的委屈感全部湧出來，立刻飆淚，我
真的很謝謝你安慰到我，
我想，一定有很多跟我一樣處境的人都得到安慰。
因為二十四小時不離身的陪伴照護，真的太辛苦了！，」
「當我們放下一切，願意幫兄弟姊妹承擔這個重擔時，
真的，沒有掌聲，我可以走下去，
但是，沒有肯定，只有不斷的責難，我真的挺不過啊！」
我自己的老媽失智多年，進出加護病房七八次，
已經累積了七張病危通知，有好幾次都發生在三更半夜，
多虧我的二姊及姊夫不眠不休，承擔了這最前線的責任，
幫我擋下風風雨雨。
前一陣子我二姊因為照護老媽整個人爆瘦了十公斤，
每次在醫院看到她憔悴的神色、凹陷的雙頰、細瘦的雙腿、
乾枯的手指，我都心如刀割，對她的心疼絕不亞於對老媽。
她總是無奈但又堅定的安慰姊姊妹妹們：
「姊妹一條心，我就能撐下去！」
照護老媽這件事，我一直只扮演「次要照護者」，
每週只抽空一天回去陪伴老媽，順道看看姊姊，
甚至期盼姊姊姊夫能出去散散心，轉移一下焦點。
對於二姊願意承擔這一切，我只有無盡的感激，怎忍心苛責？
學習「理解主要照護者」
每個人都有情緒、都有極限，
照護老人家本來就不可能事事完美、面面俱到，
只要問問自己：「如果我天天守著老媽，
睜開眼、閉上眼，都躲不掉照護老人家的大小繁瑣之事，
我會變得如何？」
我就知道該怎麼對待辛苦的姊姊了！
鄰居說：「現在我姊姊回家，我就立刻出去，
因為我深怕滿肚子的委屈一不小心爆發出來不可收拾。」
盡心盡力如此，還要顧全大局，吞忍退讓、以和為貴，
要是我，真的，做不到啊！一個日暮西山、
絕無逆轉可能的老人家，失去正常吃喝拉撒的能力、
又受病苦折騰而刁鑽苛刻，
如果你家也有難照顧的老人家，
如果你也不是主要照護者，
甚至很可能因為工作忙碌或距離遙遠，
兩三個月難得回家一趟，
真的，你最需要學習的，絕對不是「如何照護病苦老人」，
因為，你回家沾一下醬油，
可能根本碰不上照護上的日常困難，
有時還可能因主觀的判斷而曲解了照護者表象的照護方式。
你最需要的，是學習「理解主要照護者」！
可以的話，給予肯定、給予支持、尊重、表達謝意。
如果能夠親自挽起衣袖，擔任半天甚或一天的替手，
那更加實在！
一方面，這樣才可能真正地和自己的老父老母近距離相處、
理解他們的生理是如何衰敗退化，
而非全憑主觀判斷來評價照護者；
另一方面，如此做才可能紓解你手足的壓力，
讓他們真的能稍微喘息。
請給主要照護者：
•更多的同理
•駐足傾聽
•理解他的難處與極限
•不要處處挑剔
•不要事事計較
•請理解其情緒週期
•約時間一起聚餐談心
•請抽出時間固定代班
•主動關注經濟上的需要
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